Termine / Treffen

Geplante Termine für 2026:

Vom 24. bis 26. April 2026 ist ein Geschwister-Workshop in Forchheim vorgesehen.

Vom 8. bis 10. Mai 2026 treffen sich die CHARGE-Erwachsenen zu einem Workshop in Würzburg.

Vom 18. bis 21. Juni 2026 veranstalten wir unsere Konferenz in Oberwesel, bei der wir zugleich das 20-jährige Bestehen des CHARGE-Syndrom e. V. feiern.

20. CHARGE-Konferenz 2026

Einladung

Wir freuen uns, Sie zu unserer 20. CHARGE-Konferenz vom 18. bis 21. Juni 2026 in Oberwesel/Koblenz einladen zu dürfen.

Registration:

In diesem Jahr wird die Registration ausschließlich über eine Webseite bzw. ein Online-Portal möglich sein. Anmeldungen per E-Mail oder Telefon werden nicht angenommen. Bitte klicken Sie hier, um zur Konferenz-Webseite bzw. zum Anmeldeportal zu gelangen: https://eur.cvent.me/DlMeWr
Hier finden Sie auch das Programm sowie die Preise.

Deadline / Kapazitäten:

Die offizielle Anmeldefrist läuft bis zum 13. April 2026. Aufgrund der großen Nachfrage gehen wir jedoch davon aus, dass die verfügbaren Plätze bereits vor Ablauf der Deadline vergeben sein werden. Wir empfehlen daher eine frühzeitige Anmeldung, um sich die Teilnahme zu sichern. Anmeldungen über das Kontingent hinaus landen automatisch auf einer Warteliste, die nur bei Stornierungen freigegeben werden kann.

Zimmerbuchungen:

Aufgrund der zu erwartenden hohen Personenzahl haben wir in diesem Jahr Kontingente in drei Unterkünften reserviert. Bitte beachten Sie, dass die Zimmer in der Jugendherberge Oberwesel bevorzugt an Familien mit CHARGE-betroffenen Kindern vergeben werden. Des Weiteren stehen keine Einzelzimmer in der Jugendherberge zur Verfügung. Im Rahmen der Anmeldung werden Angaben zur Zimmerreservierung abgefragt. Die endgültige Zuteilung der Unterkünfte erfolgt durch das CHARGE-Büro. Diese wird Ihnen dann ca. drei Wochen vor Anreise mitgeteilt. Wünsche können im Anmeldeprozess angegeben werden und werden nach Möglichkeit berücksichtigt. Ein Anspruch darauf besteht jedoch nicht.

Vom 11. bis 13. September 2026 gibt es ein Wochenende für Jugendliche mit CHARGE-Syndrom in Nürnberg.

Vom 20. bis 22. November 2026 findet ein Workshop für Mütter von CHARGE-betroffenen Kindern in Schmerzlenbach statt.

Tai Chi

mit Christian / inklusive Dolmetscher oder Dolmetscherinnen für Gebärdensprache

(für Jugendliche mit CHARGE-Syndrom ab 14 Jahre)

Sonntag, 22. Februar 2026
Sonntag, 1. März .2026
Sonntag, 19. April 2026
Sonntag, 17. Mai 2026
Sonntag, 28. Juni 2026

immer von 16:30 bis 17:15 Uhr

Online-Kochen/Backen

Wir kochen oder backen gemeinsam. Die Rezepte in Leichter Sprache senden wir Ihnen im Vorfeld zu. So können Sie sich gut vorbereiten und wissen, was Sie zum Mitmachen brauchen. Auch diesmal begleiten uns Dolmetscher oder Dolmetscherinnen für Gebärdensprache.

Samstag, 28. Februar 2026
Samstag, 5. Dezember 2026

immer von 14:00 bis 15:30 Uhr

Online-Austausch

mit Kerstin Behler/Claudia Junghans

Mittwoch, 21. Januar 2026

Thema: Einschulung / Schul-Rückstellung / Wahl der Schule

Diese Austauschgruppe richtet sich vor allem an Familien, die sich gerade neu mit dem Thema Schule beschäftigen.

Mittwoch, 4. Februar 2026

Thema: Schulabschluss / Praktikum / Übergang Schule - Beruf

Dieser zweite Termin richtet sich an Familien, die einen Austausch suchen bezüglich des Schulabschlusses bzw. den Übergang von der Schule in die Berufswelt anbahnen.

jeweils um 19:30 Uhr

mit Caro Herz/Claudia Junghans

Mittwoch, 28. Januar 2026
Donnerstag, 26. Februar 2026
Donnerstag, 23. April 2026
Mittwoch, 20. Mai 2026
Donnerstag, 24. September 2026
Mittwoch, 21. Oktober 2026
Donnerstag, 10. Dezember 2026

immer ab 20:00 Uhr

Bei Interesse senden wir Euch gerne den entsprechenden Zoom-Link zu.
Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei.

Dabei gibt es 2 Gruppen:

Peer-Gruppe (Leitung Caro Herz, E-Mail: caro.herz@charge-syndrom.de)
Transitions-Gruppe (Leitung Claudia Junghans, E-Mail: claudia.junghans @charge-syndrom.de)

Mütterwochenende November 2025

Bereits zum dritten Mal trafen wir uns Mitte November wieder zu unserem Seminar für Mütter von CHARGE-betroffenen Kindern im Kloster Schmerlenbach mit unserer Seminarleiterin Ylenia Lind. Dieses Mal mit dem Thema „Ruhe finden – Kraft tanken“.

Die Anreise am Freitagnachmittag war für die meisten bereits der erste kleine Befreiungsmoment. Endlich einmal alleine unterwegs sein. Nur auf sich selbst schauen. Nach dem gemeinsamen Abendessen starteten wir direkt mit einer Vorstellungsrunde und den ersten Entspannungseinheiten.
Am Samstag begrüßte uns Ylenia Lind mit einer ausgedehnten Anfangsentspannung als Einstieg in den Tag. Mit Klängen abzutauchen – mal sanft, mal etwas intensiver – war ein wunderbarer Einstieg, um den Kopf freizubekommen.

Später folgten YIN-basierte Übungen unter dem Thema „Lass Anspannung los – geh es ruhig an“ sowie Bewegungsübungen im Klostergarten, die uns helfen sollten, Kraft zu schöpfen und unseren Stand zu finden. In aktiven Gesprächsrunden ging es um die Frage: Wie komme ich eigentlich in meine Mitte, wenn um mich herum viel passiert? Was belastet mich und wie kann ich damit umgehen? Gemeinsam sammelten wir Ideen und Impulse.

Am Abend wurde es mit einer kleinen Kerzenzeremonie stimmungsvoll. Warm eingepackt und mit Musik standen wir draußen zusammen und ließen die Stimmung und das Licht der Kerze auf uns wirken. Zurück drinnen wurden wir durch eine Fantasiereise mit Farben und Formen geführt – begleitet von einem wunderschönen Lichtspiel an der Decke.

Der letzte Tag begann erneut mit einer Anfangsentspannung, gefolgt von einer Mischung aus aktiver und passiver Entspannung sowie aktiven Gesprächsrunden. Leider kam der Abschied auch an diesem Wochenende wieder viel zu schnell. In einer Abschlussrunde ließen wir das gesamte Wochenende noch einmal Revue passieren und hatten Zeit für Reflexion und Fragen.

Auch dieses Mütterwochenende war dank der Teilnehmerinnen und Ylenia wieder etwas ganz Besonderes. Die Mischung aus Austausch, Bewegung, Entspannung, Lachen und ehrlichen Gesprächen machte diese Zeit so wertvoll. Für viele von uns war es ein Treffen, bei dem man tief durchatmen, Kraft tanken und so sein konnte, wie man gerade ist.

Ein unvergesslich spannendes CHARGE-Jugendwochenende 2025 in Forchheim

Was für ein Wochenende! Zehn Jugendliche mit CHARGE-Syndrom, das engagierte Team von duerlebst, die Gebärdensprachdolmetscherinnen von Viamanum, sechs liebevolle Geschwister und weitere helfende Hände von Eltern und Vorstand – gemeinsam haben wir ein unvergessliches Wochenende im Don-Bosco-Wohnheim in Forchheim erlebt.

Gemeinsam in der Seilschaft – Schritt für Schritt durchs Abenteuer

Am Freitagnachmittag trudelten nach und nach alle Teilnehmer in Forchheim ein. In einer herzlichen Begrüßungsrunde lernten wir uns kennen, denn in diesem Jahr waren gleich eine Handvoll neue Betroffene dabei. Der Abend klang dann bei Teamspielen, die nicht nur Spaß machten, sondern auch eine wichtige Vorbereitung auf den nächsten Tag waren, aus.

Am Samstag ging es dann auf zur Oswald- und Witzenhöhle. Mit viel Geduld schlüpften alle in die engen Schutzanzüge, setzten Helme auf und prüften den richtigen Sitz der Stirnlampen. Trittsicher, konzentriert und mit großem Vertrauen meisterten alle den Weg bis zum ersten Höhleneingang – der Oswaldhöhle.

In dieser konnte man, bedingt durch das Tageslicht, noch gut stehen, laufen und sich orientieren.

Danach führte der Weg uns weiter bergauf, über Stufen und schmale Pfade. Nach einiger Zeit stand dann die nächste Herausforderung auf dem Programm: eine Abseilaktion an steiler Stelle, direkt bis vor den Eingang zur Witzenhöhle. Als dann alle Teilnehmer unten angekommen waren, ging es als Seilschaft (alle durch ein Seil aneinandergebunden) gemeinsam in die Höhle. Auf dem Weg mussten alle klitschige Abschnitte, enge Passagen und viele Hindernisse überwinden. Dabei waren gegenseitige Hilfe, Vertrauen und Rücksichtnahme besonders wichtig.

In einer Höhle wagten wir dann noch ein besonderes Experiment: eine Minute absolute Dunkelheit. Kein Licht, keine Orientierung, nur die Hand des unmittelbaren Partners.

Nachdem dann alle unversehrt den Ausgang der Höhle wieder erreicht hatten, ging es in der Seilschaft durch den Wald zurück zu den Autos. Man spürte deutlich die Müdigkeit, doch alle schafften den Weg gut – begleitet von Stolz und vielen positiven Eindrücken.

Am Sonntag stand als Abschluss ein gemeinsames Kochen auf dem Programm. Jeder hatte eine Aufgabe – vom Obstschneiden über Rühren, Abschmecken, Pizza belegen bis Tischdecken. In der anschließenden Abschlussrunde konnten alle Teilnehmenden die Tage noch einmal Revue passieren lassen, Eindrücke teilen und ihre persönlichen Erlebnisse schildern. Die gesamte Aktion wurde von allen Beteiligten als positives Gemeinschaftserlebnis reflektiert. Trotz fehlendem Gleichgewicht, eingeschränkter Sehkraft und starker Hörbeeinträchtigung haben unsere Jugendlichen mit CHARGE unglaublichen Mut gezeigt und was in ihnen steckt.

Ein ganz herzliches Dankeschön an das großartige Team von duerlebst – Martin, Michi und Thomas –, die mit viel Herz, Geduld und einem durchdachten Sicherheitskonzept diesen Ausflug ermöglicht haben.

Ebenso ein riesiger Dank an die Dolmetscherinnen von Viamanum – Andrea und Kathrin –, die uns über Stock und Stein begleitet haben, damit alle verstehen und verstanden werden konnten.

Und natürlich ein besonders großes Dankeschön an unsere CHARGE-Geschwister – ihr wart einfach wunderbar. Ihr habt mit angepackt, Gebärden gelernt, getragen, geholfen, zugehört, Mut gemacht und mit eurer Herzlichkeit und eurem Engagement das Wochenende bereichert.

Und nicht zuletzt ein dickes Dankeschön an die kleinen und großen helfenden Hände, die im Hintergrund agiert haben und ebenso einen wertvollen Beitrag für ein rundum erfolgreiches Wochenende geleistet haben!

Ein Blechkuchen in Gold, mit der Aufschrift: CHJARGE-Jugend-Wochenende dazu ein Stern, ein Kleeblatt und ein Stern

Gruppenbild aller Teilnehmer beim CHARGE-Jugend-Wochenende 2025. Alle tragen rote und gelbe Anzüge und Helme und schauen in die Kamera.

Rückblick CHARGE-Konferenz 2025

Es war für jeden etwas dabei.

Leinwand mit der Schrift Herzlich Willkommen

Rückblick Workshop „Assistenz im Alltag“

für Erwachsene CHARGE-Betroffene in Paderborn, Mai 2025

Lange haben wir uns darauf gefreut und Anfang Mai war es endlich so weit. Bei wunderschönem Wetter haben wir uns in Paderborn zu einem Wochenende mit Workshop für Erwachsene mit CHARGE-Syndrom getroffen. Das zentrale Thema war diesmal „Assistenz im Alltag", der Austausch untereinander und natürlich auch das Erleben gemeinsamer Aktivitäten.

Kenneth Seidel leitete durch den Workshop, der viele, viele Fragen aufgeworfen hat und definitiv auch neue Erkenntnisse brachte. Welche Assistenzen gibt es überhaupt und was tun sie? Was kostet eine Assistenz und wer bezahlt dafür?

Es gab Zeit und Raum, eigene Erfahrungen zu schildern, die dann in eine moderierte Diskussion übergingen. Natürlich gab es auch ein kleines Rahmen- und Kreativprogramm. Und so konnten wir die wunderschöne Stadt Paderborn erkunden sowie in einem Kreativ-Café künstlerisch aktiv werden.

Begleitet wurde das gesamte Wochenende wieder durch zwei
erfahrene GebärdensprachdolmetscherInnen und entsprechende BetreuerInnen.

Eine Gruppe CHARGE-Mitglieder vor einen Fachwerkhaus.

Rückblick Geschwister-Workshop „Starke Geschwister“

Forchheim, 2025

Dieser Workshop richtete sich ausschließlich an ältere Geschwister von Betroffenen mit dem CHARGE-Syndrom und war der erste dieser Art. Das Alter der Teilnehmer war auf die Altersgruppe von 14 bis 18 Jahren beschränkt.

Insgesamt hatten sich 9 Geschwister aus ganz Deutschland angemeldet, die vom Alter und ihrer Konstellation her kaum besser hätten zusammenpassen können. Das Wochenende wurde von Martin Kaufmann (ausgebildeter Pädagoge mit Zusatzausbildung in Erlebnispädagogik) sowie den Vorständen des CHARGE-Syndrom e. V. geleitet.

Der Workshop hatte zum Ziel, die älteren Geschwister stärker zu vernetzen, einen aktiven Austausch anzuregen und die Teilnehmer für nächste CHARGE-Events vorzubereiten, um ihnen Rollen für die Betreuung bzw. Teamleitung übertragen zu können. Im Rahmen von Selbsterfahrungen in einer Höhle oder durch CHARGE-Simulationen beim Kochen bzw. Teamspielen konnten sie ihre Teamfähigkeit stärken, eine starke Gemeinschaft bilden und umfassende Lerneinheiten mitnehmen.

Das Fazit des Wochenendes war: „Das war das schönste Treffen!“ „Können wir das nicht jedes Jahr machen?" Bereits bei der Abreise wurden über ehrenamtliche Einsätze auf den CHARGE-Konferenzen oder Wochenenden gesprochen. Es wurden Nummern getauscht, Eltern angefragt und Pläne geschmiedet.

Aus diesem Wochenende ist eine wirklich starke Gruppe erwachsen, die vielleicht die „nächste Generation" sein wird, die sich mit so viel Empathie auf Aktionen und Ehrenamtseinsätze freut.

Eine Gruppe Geschwisterkinder mit schwarzen T-Shirts und der Aufschrift: CSS - CHARGE Sibling Squad.

Geschwisterkinder mit schwarzen T-Shirts und der Aufschrift: CHARGE Sibling Squad. Die Aufschrift steht auf dem Rücken der T-Shirts.

Wir haben auch ein Video gedreht:

Wir möchten uns herzlich beim Team von Martin Kaufmann sowie allen Helfern bedanken, die dieses Wochenende unterstützt haben.

Ein besonderer Dank geht an die Aktion Mensch, die das Wochenende gefördert und somit erst ermöglicht hat.

Rückblick CHARGE-Grundkurs März 2025 / Langenzenn

Auch in diesem Jahr reisten wieder 4 Familien nach Langenzenn, um am Grundkurs rund um das
CHARGE-Syndrom teilzunehmen. Verteilt über das Wochenende wurden Themen wie Genetik, medizinische Aspekte, die Sinne, Ernährung, die Entwicklung sowie auch das Verhalten und die Kommunikation besprochen und erklärt. Am Sonntag gingen die Referentinnen Dr. Julia Benstz und Claudia Junghans auch noch einmal auf Bereiche wie Pflegedienste, Pflegegrade, rechtliche Grundlagen, Therapien, Förderungen und „Wir, als Familie!" ein. Während des Workshops wurden die Kinder mit CHARGE-Syndrom sowie deren Geschwisterkinder liebevoll durch ein großes Betreuer-Team umsorgt.

Den Grundkurs hat Aktion Mensch gefördert.

Rückblick Erwachsenen-Wochenende in Potsdam 2024

Das Wochenende unter dem Motto „Euch stark machen!“ bot den erwachsenen Teilnehmern mit CHARGE-Syndrom einen lang ersehnten Workshop zur Schlagfertigkeit.

Unter der Anleitung von Susanne Kamp (KampCoaching) wurden Techniken zur Stärkung des Selbstbewusstseins und der Schlagfertigkeit vermittelt.

Der Workshop startete am Freitagabend mit einer kreativen Vorstellungsrunde und ersten Übungen zur Schlagfertigkeit. Am Samstag tauschten die Teilnehmer in Gruppenarbeiten ihre Erfahrungen aus und übten verschiedene Schlagfertigkeitstechniken durch Improvisationstheater und Assoziationsspiele. Ein entspannter Spaziergang im Park von Potsdam-Babelsberg und ein Bowlingabend boten eine willkommene Abwechslung.

Am Sonntagvormittag lag der Schwerpunkt auf der Körpersprache, insbesondere auf dem Hoch- und Tiefstatus sowie dem Blickkontakt. Durch praktische Übungen lernten die Teilnehmer, sich selbstbewusster zu präsentieren.

Das Wochenende endete mit einer Abschlussrunde, in der das positive Feedback der Teilnehmer zeigte, dass die Ziele des Seminars – mehr Souveränität, Selbstsicherheit und Gelassenheit – erreicht wurden.

Das Wochenende wurde von einem Gebärdensprachdolmetscher-Team (das Team von ViaManum) begleitet, und das Projekt wurde von Aktion Mensch unterstützt.

Eine CHARGE-Erwachsene und eine Referentin vor Pinnwand mit gelben und blauen Zetteln

Ein CHARGE-Erwachsener und eine Referentin vor Pinnwand mit gelben und blauen Zetteln

Rückblick auf das CHARGE-Jugend-Wochenende 2024

Anfang Mai 2024 war es wieder so weit.
Unsere CHARGE-Jugendlichen hatten ein Wochenende nur für sich.
Es gab viele Aktionen und viel Spaß.

Wir haben uns in der Jugend-herberge Lauterbach getroffen.
Eine Jugend-herberge ist so etwas wie ein Hotel.

Es waren 9 CHARGE-Betroffene dabei.
Es war ein tolles Team an Betreuern dabei.

Auf dem Plan standen ein Zirkus-Workshop, Zauberei, Baum-klettern, Gruppen-spiele
und ein Lager-feuer mit Stock-brot.

Die meisten kannten sich schon vom letzten Jahr.
Darum freuten sich alle sehr auf ein Wiedersehen.
Die Gruppe ist zu einer Gemeinschaft geworden.
Sie haben einander geholfen.

Ein Dankeschön geht an die Gebärden-dolmetscher Andrea Knipping und Helen Albrecht von ViaManum. Ein großes Dankeschön geht auch an Martin Kaufmann von Du erlebst und Pascal Thieme.
Sie haben alles vorbereitet, begleitet und durchgeführt.

Gruppenbild aller Teilnehmer/Teilnehmerinnen vom Jugendwochenende 2024

4 Teilnehmer/Teilnehmerinnen an einer Feuerstelle

Rückblick auf das Geschwister-Wochenende in Burg Rothenfels

Ein Wochenende nur für uns, denn „Wir sind auch wichtig!“.

Das war das Motto des Wochenendes für die Geschwister vom CHARGE-Syndrom betroffenen Kindern.
Insgesamt waren 8 Familien in die Burg Rothenfels in der Nähe von Würzburg angereist. Auf dem alten Burggelände standen ausreichend Zimmer, 2 Räume und viel Platz für Außenaktivitäten zur Verfügung. Genau das richtige Setting um Gespräche zu führen, sich auszutauschen, im Team Spiele zu spielen und kreativ zu werden.
Das große Highlight war natürlich die „Exklusiv-Zeit“ mit den Eltern und die Alpaka-Wanderung. Gar nicht so einfach mit einem Alpaka auf Wanderung zu gehen, denn auch die haben ihren eigenen Kopf und wollten vielleicht nicht immer in die gleiche Richtung, in die wir wollten.
An diesem Wochenende war uns der Wettergott auch wohlgesonnen und wir konnten bei tollem Herbstwetter über Wiesen und Felder laufen.
Am Samstag haben die Eltern aber auch die Kinder simuliert, wie es ist, wenig bis nichts zu sehen bzw. eine starke Hörbehinderung zu haben. Während die Kinder, dass eher unkompliziert und mit Leichtigkeit gemeistert haben, hat es die Eltern sehr schwer bewegt.
Es war ein rundum tolles Wochenende, dass das Ziel „Wir sind auch wichtig!“ genau getroffen hat.

Eine Betreuerin und 4 Kinder halten sich an der Hand und gehen einen Steinweg entlang.

2 Kinder und eine Frau macht einen Spaziergang mit 2 Alpaka

Seminar für Mütter von Kindern mit CHARGE-Syndrom

8. bis 10. November 2024

Auch dieses Jahr fanden sich wieder 11 Mütter unter der Leitung von Ylenia Lind im Tagungshotel des Kloster Schmerlenbach in der Nähe von Aschaffenburg ein, um ein gemeinsames Wochenende zu verbringen. Die Teilnehmerinnen erwarteten Phantasiereisen mit Klanginstrumenten, Entspannungsübungen, Selfcare-Einheiten, viel Zeit für Gespräche, gutes Essen und auch ein gemeinsamer Silent-Walk durfte nicht fehlen.

Gerade der Austausch unter den Müttern und die Zeit für sich selbst machen dieses Wochenende für alle sehr wertvoll. Viel zu schnell verging die Zeit, doch die Entspannung, die dieses Wochenende gebracht hat, hält hoffentlich noch etwas an. Wir freuen uns jedenfalls schon wieder sehr auf das nächste Jahr.