Nachrichten aus unserem Verein

Was steht auf dieser Seite?

Diese Seite ist für Infos vom Verein für alle.
Hier findest du:

Termine
Aufrufe
Mitmach-Aktionen
vieles mehr.

Hier geht es nur um Sachen von uns.
Andere Themen gibt es hier nicht.
Schau immer mal wieder rein.
So verpasst ihr nichts.

NEU* Feier von CHARGE‑Syndrom e. V. im Internet

Liebe Vereins‑Mitglieder,

wir hatten es schon angekündigt:
Wir feiern 20 Jahre CHARGE‑Syndrom e. V.
Wir zeigen die Feier live im Internet.
Live bedeutet: Du siehst die Feier zur gleichen Zeit.

Wann: Samstag, 20. Juni 2026
Uhrzeit: 10.00 Uhr bis ungefähr 11.30 Uhr
Wie: kostenfrei über Zoom

Im Zoom gibt es eine Hilfe für Sprachen.
Jeder kann mit der Hilfe eine Sprache auswählen.
Die Anleitung dafür steht unter diesem Text.

Alle anderen Vorträge von der Konferenz speichern wir.
Wir stellen die Vorträge später auf unseren YouTube‑Kanal.

Thema: Feier zu 20 Jahren CHARGE‑Syndrom e. V.
Zeit: 20. Juni 2026, 10.00 Uhr.
Zeit-zonen: Amsterdam, Berlin, Rom, Stockholm, Wien

Zoom‑Link: https://us02web.zoom.us/j/87575500620

Meeting‑ID: 875 7550 0620

Liebe Grüße
Claudia Junghans

So kann man bei Zoom eine Sprache auswählen:

Klicke auf mehr.

Wähle Dolmetschen aus.

Wähle dann die Sprache aus.
Es sind Deutsch oder Englisch als Auswahl möglich.

NEU* Wichtiger Hinweis

Das Vereins‑Büro ist geschlossen.
Das Büro ist vom 15. Juni bis 23. Juni 2026 zu.

Der Grund ist die 20. CHARGE‑Konferenz.

Bitte schickt eure Fragen per E‑Mail.
Ihr könnt auch das Vereins‑Handy anrufen.
Die Nummer ist: 01 51 – 72 28 45 57.

Wir können vielleicht nicht sofort antworten.
Bitte habt etwas Geduld.

Liebe Grüße Euer Vereins‑Büro

NEU* SAVE THE DATE - bitte merken!

Es gibt einen besonderen Info‑Film über Menschen mit CHARGE‑Syndrom.

Der Bayerische Rundfunk hat viele Monate gefilmt.
Der Bayerische Rundfunk heißt kurz: BR.
Die Gruppe vom BR hat Jugendliche und Erwachsene mit CHARGE‑Syndrom begleitet.

2 Menschen mit CHARGE‑Syndrom erzählen im Info‑Film von ihrem Leben.
Sie erzählen von ihrem Weg ins Erwachsenen‑Leben.
Sie erzählen von ihren Erfahrungen.
Sie erzählen von ihren Problemen.

Der Info‑Film läuft im BR Fernsehen.
Der Info‑Film gehört zur Reihe Sehen statt Hören.

Datum: 13. Juni 2026
Uhrzeit: 8:55 Uhr
Dauer: 30 Minuten

Der Info‑Film hat Deutsche Gebärden‑Sprache.
Der Info‑Film hat offene Untertitel.

Sie können den Info‑Film später auch online sehen.
Sie finden den Info‑Film in der Mediathek.
Sie finden den Info‑Film auch auf YouTube bei Sehen statt Hören.

Wir freuen uns über diesen Film.
So sieht man das CHARGE-Syndrom mehr.
An alle die mitgemacht haben:
Von Herzen vielen Dank.

Nicht verpassen - Sehen statt Hören mit unseren Mitgliedern

NEU* Wir freuen uns sehr:
GaViD‑Sinne auf der CHARGE‑Konferenz

Am Freitag, den 19. Juni 2026, ist eine Gruppe von Mitarbeitenden
von GaViD‑Sinne auf der CHARGE‑Konferenz in Oberwesel.
Dort gibt es einen Stand von GaViD-Sinne.

Wir freuen uns riesig, GaViD-Sinne auf unserer Konferenz begrüßen zu dürfen.

Du kannst Fragen stellen.
Du bekommst dort Infos.
Du kannst mit den Fach‑Leuten sprechen.
Wir freuen uns darüber sehr: Wir können GaViD auf der Konferenz begrüßen.

Mehr Infos über GaViD kannst du hier lesen:

Was ist GaViD-Sinne?

GaViD‑Sinne ist ein Angebot.
Das Angebot hilft Menschen mit Problemen beim Sehen und Hören.
Das Angebot hilft auch taub-blinden Menschen.

Taub-blind bedeutet:
Ein Mensch sieht sehr schlecht.
Dieser Mensch hört auch sehr schlecht.

Was heißt GaViD‑Sinne?

GaViD‑Sinne ist eine Abkürzung.
Die Abkürzung bedeutet: Ganzheitliche Versorgung und Diagnostik für die Sinne.
Ganz vereinfacht heißt das: Hilfe für die Sinne.
Die Sinne sind zum Beispiel Sehen und Hören.
Die Fach-Leute schauen aber auf alle Sinne.

Die Fach-Leute arbeiten zusammen.
Zum Beispiel Ärztinnen und Ärzte.
Und Pädagoginnen und Pädagogen.
Pädagoginnen und Pädagogen arbeiten mit Menschen.
Sie helfen beim Lernen und im Alltag.

Was macht GaViD‑Sinne?

GaViD‑Sinne bietet viele Hilfen an:

Tests für Sehen und Hören
Gespräche über Hilfsmittel
Tipps für den Alltag
Hilfe für Kinder und Erwachsene
Hilfe für Familien

Die Fach-Leute sprechen miteinander.
So bekommst du eine gute und passende Hilfe.

Für wen ist GaViD‑Sinne?

GaViD‑Sinne ist für:

Kinder
Jugendliche
Erwachsene
ältere Menschen

Alle Menschen können kommen.
Auch wenn du nicht sicher bist:
Vielleicht siehst du schlecht.
Oder du hörst schlecht. Oder beides.

Wo gibt es GaViD‑Sinne?

Es gibt 4 Orte in Deutschland:

Berlin
Hannover
Stuttgart / Tübingen
Würzburg

Dort arbeiten die Fach-Leute.

Was ist besonders an GaViD‑Sinne?

GaViD‑Sinne sagt: Sehen und Hören gehören zusammen.
Beides ist wichtig für die Wahrnehmung.
Wahrnehmung bedeutet:
So erleben wir die Welt um uns herum.

Beides ist wichtig für die Entwicklung.
Darum schauen die Fach-Leute auf alles zusammen.
Das hilft auch vielen Menschen mit CHARGE‑Syndrom.

Wo finde ich GaViD‑Sinne im Internet?

Hier ist die Seite von GaViD‑Sinne: www.gavid-sinne.de

Auf der Seite bekommst du viele Infos über GaViD‑Sinne.
Die Infos sind auch in Leichter Sprache.
Es gibt dort auch ein Gebärden‑Video.

Wusstet ihr eigentlich? - Narkosen bei CHARGE

Dass es auf unserer Internet-Seite wichtige Infos
zu Narkosen bei Menschen mit CHARGE‑Syndrom gibt.
Dort findet ihr einen wichtigen Hinweis für Ärztinnen und Ärzte.

Der Hinweis erklärt:
So wird eine Narkose bei CHARGE sicherer.
Menschen mit CHARGE‑Syndrom haben manchmal ein höheres Risiko bei einer Narkose.
Wichtige Dinge vorher klären, ist sehr wichtig.

In dem Hinweis steht:

Was Ärztinnen und Ärzte bei einer Narkose beachten müssen.
Welche Schritte wichtig sind.
Wo es weitere Infos gibt.
Und vieles mehr.

Unser Tipp:
Nehmt die Hinweise zu jedem Termin mit,
bei dem eine Narkose geplant ist.
So können sich die Ärztinnen und Ärzte gut vorbereiten.

Hier findet ihr die Hinweise:
Narkosen bei CHARGE

Wusstet ihr eigentlich? - Rechts-Infos

Auf unserer Internet‑Seite gibt es einen Bereich mit wichtigen Rechts‑Infos.
Dort erklären wir rechtliche Regeln und Grundlagen.
Herr Christian Winter hat dafür schon mehrere Texte geschrieben.

Alle seine Texte findet ihr gesammelt auf unserer Internet‑Seite.
Die Texte sind barrierefrei.
Die Texte sind in schwerer Sprache geschrieben.

Hier findet ihr alle Infos:
Rechts-Infos

Wusstet ihr eigentlich? - Webseite

Es gibt eine Internet-Seite zum CHARGE-Awareness-Day.
Der CHARGE-Awareness-Day war vor einiger Zeit.
Viele Menschen haben mitgemacht.

24 Gruppen aus 18 Ländern sind dabei.
Das ist sehr schön.
Wir freuen uns darüber.

Ihr könnt die Internet-Seite besuchen:
https://chargesyndrome.day

Dort steht:

Welche Gruppen mitmachen.
Was es Neues gibt.

Die Seite zeigt viele Infos.
Die Seite gibt es in mehreren Sprachen.
Ihr könnt sie öfter anschauen.

Wusstet ihr eigentlich? - Geburtstage

Dass jedes Mitglied zum Geburtstag ganz besondere Post von uns bekommt?
Unsere betroffenen CHARGE-Mitglieder sind uns sehr wichtig.
Darum bekommen sie jedes Jahr zum Geburtstag eine Karte.
Denn die Karten sind alle durch

Vorstände
CHARGE-Betroffene
Büro-mitarbeiter
oder andere Familien-mitglieder

gebastelt.

Elena und Jonas schreiben dann die Karten.
Beide haben das CHARGE-Syndrom.
Sie verpacken die Karten mit ganz viel Liebe.
Und sie schicken Euch die Karten dann.

Wenn auch ihr Lust habt, uns ein paar Karten zu basteln.
Meldet euch gerne bei uns.
Als kleines Dankeschön gibt es dann regelmäßig solche wundervollen, freudigen Fotos.
Darüber freuen sich alle immer ganz besonders.

Wusstet Ihr eigentlich? - Handouts

Jedes Jahr findet 1 Konferenz statt.
Bei einer Konferenz treffen sich viele Mitglieder und Fachleute.
Sie tauschen sich über CHARGE aus.

Sie sprechen über wichtige Sachen.
Dabei gibt es viele Infos.
Es sind sehr viele Infos.
Die Infos kann man sich nicht alle merken.

Darum stellen wir seit einigen Jahren Handouts bereit.
Handouts ist Englisch.
Man spricht es händ-auts aus.
In Deutsch bedeutet das Hand-Zettel.

In den Handouts kann man alles wieder nachlesen.
Die Handouts gibt es in Deutsch und Englisch.
Die Handouts sind in schwerer Sprache.

Das machen wir jetzt schon seit 2014.
Das sind mehr als 10 Jahre.
Die neuen Handouts gibt es auch als barrierefreie Abschrift.

Die Handouts findet ihr hier:
Konferenzen / Fachkräftetagungen