"Hey, ich bin erwachsen, und nun?"

Wir wissen bereits eine Menge über das CHARGE-Syndrom, aber was wissen wir über die Transition, den Übergang von der Schule in die Berufswelt, vom Leben zu Hause zum Leben in den eigenen vier Wänden?

Der CHARGE Syndrom e.V. und der Verein CHARGE Syndrome Associtation of Australasia aus Australien und Neuseeland haben eine Broschüre auf den Weg gebracht, die einige dieser Fragen in den Fokus genommen hat.

Die Broschüre ist verfügbar in Deutsch und in Englisch und kann hier kostenfrei heruntergeladen werden. Eine gedruckte Version erhalten Sie über das Vereinsbüro unter der
E-Mail info@charge-syndrom.de

Oder lesen Sie hier die Broschüre direkt.
Die deutschen Fassung finden sie hier:
Hey, ich bin erwachsen, und nun?
Barrierefreie Abschrift

Die englische Fassung (Leseprobe) finden Sie hier:
Hey, I reached adulthood, now what? 

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Jugendliche und Erwachsene mit CHARGE-Syndrom

Sowohl der Übergang vom Kind zum Jugendlichen als auch der Übergang vom Jugendlichen zum Erwachsenen bereitet vielen Familien vor zusätzlichen Herausforderung. Aber wie ist es zum Beispiel mit CHARGE-Syndrom. In diesem Handbuch wird auf verschiedene hinzukommende Themen eingegangen. Dabei wird auf unterschiedliche Perspektiven eingegangen: Die Betroffenen selbst kommen zu Wort, aber auch ihre Familie, Freunde und Kollegen sowie Fachkräfte unterschiedlicher Disziplinen. Einen besonderen Stellenwert nimmt das selbstständig Werden der jungen Erwachsenen mit dem CHARGE-Syndrom ein.

Lesenproben zum Download:

Leseprobe 1 (barrierefreie Abschrift)
Leseprobe 2 (barrierefreie Abschrift)

Erhältlich über unser CHARGE-Büro!
(Sonderpreis: 12,50 Euro zuzüglich Versandkosten).

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Why I am me / Warum ich so bin
Alles über das CHARGE Syndrom

Ein Bilderbuch 2013, DIN A4, 96 Seiten, vierfarbig, unzählige Abbildungen, große Schrift, kartoniert

Übersetzung der australischen Originalausgabe:

Why I am me, all about CHARGE syndrome
Text by Carry Ward and Marie Patterson OAM, Illustrations by Penny Levett CHARGE Syndrome Association of Australasia Ltd

Dieses Buch ist voller Action, mit einem ebenso amüsanten wie leicht verständlichen Text, gespickt mit Fakten, die sich jedes Kind mit CHARGE-Syndrom wünscht, dass alle sie kennen. Hier sind jede Menge Beispiele, die den Lesern helfen zu verstehen, warum CHARGE-Kinder so sind, wie sie sind. Im Buch beantwortet CHARGE-Kind Sam Fragen seiner Freundin Jess, wie zum Beispiel:

• Wieso habe ich das CHARGE-Syndrom?
• Wenn ich erwachsen bin und selbst Kinder bekomme, werden sie dann auch das CHARGE-Syndrom haben?
• Warum muss ich so oft und so lange im Krankenhaus sein?
• Ist das CHARGE-Syndrom ansteckend?
• Wie können Pädagogen CHARGE-Schülern helfen leichter zu lernen?

Die barrierefreie Version in Deutsch finden Sie hier.

Erhältlich über unser CHARGE-Büro!
(22,50 Euro zuzüglich Versandkosten).

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Inklusive Bildungsmomente bei Kindern mit CHARGE-Syndrom

@Ursula Horsch und Andrea Wanka (Herausgeber)

Ein Fachbuch für Pädagogen, Therapeuten, Pädiater, Betroffene und deren Umfeld.
Das Buch ist im Mai 2012 im Median Verlag/Heidelberg erschienen.

Es umfasst 192 Seiten und 124 Abbildungen.
Das Buch hat einen Preis von 20,00 Euro und kann im Vereinsbüro bestellt werden.

Auch hierzu gibt es 2 Leseproben zum Download:
Leseprobe 1 barrierefreie Abschrift
Leseprobe 2 barrierefreie Abschrift

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Das CHARGE-Syndrom

Das erste umfassende Werk zum CHARGE-Syndrom in deutscher Sprache.
von Ursula Horsch & Andrea Scheele (Herausgeber)
Ein Handbuch für Mediziner, Pädagogen, Therapeuten und Eltern.

Unter den Autoren:
Dr. Julia Benstz, Dr. h.c. David Brown, Prof. Dr. Marguerite Dunitz-Scheer, Prof. psych. Ph.D. Timothy Hartshorne, Prof. Dr. Ursula Horsch, Prof. Dr. Barbara Käsmann- Kellner, Prof. Dr. med. Jürgen Kohlhase, Prof. Dr. Roland Laszig, Dres. Susanne und Martin Rößler, Andrea Scheele, Prof. Dr. Peter Scheer, Prof. Dr. Rainer Schönweiler, Dr. Michaela Tappauf, Prof. Dr. Joachim Thüroff, Hörgeräteakustikerin Dr. Alexandra Warnecke, Dr. Dipl.-Psych. Markus Wilken, Dr. Ulrike Wohlleben.

Sie beleuchten ausführlich das CHARGE-Syndrom aus der Sicht der Mediziner, der Hochschullehrer, der Pädagogen, der Therapeuten sowie der Eltern von CHARGE-Kindern.

Beide Bücher sind mittlerweile ausverkauft, können aber über unsere Vereinsbibliothek ausgeliehen werden.

Hierzu 2 Leseproben:
Leseprobe 1 barrierefreie Abschrift
Leseprobe 2 barrierefreie Abschrift

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Taubblindheit/Hörsehbehinderung - ein Überblick

Verband für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e.V.
Gudrun Lemke-Werner, Hanne Pittroff (Herausgeber)
ISBN 978-3-934471-77-1

Das Buch ist eine Sammlung von Fachartikeln der letzten Jahre zum Thema Taubblindheit/Hörsehbehinderung.
Es enthält Beiträge zum Usher- und CHARGE-Syndrom.

Das Buch ist im Handel leider nicht mehr erhältlich, kann aber über unsere Vereinsbibliothek geliehen werden.

Eine Leseprobe finden sie hier.

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„Du hast mich gelehrt“

Autorin: Frau Prof. Dr. Andrea Wanka von der PH Heidelberg
DbI CHARGE Network
Partnerkompetenzen von Fachkräften, die Menschen mit CHARGE-Syndrom begleiten CHARGE-Syndrom e.V.

Die Broschüre beinhaltet persönlich Geschichten von Menschen mit CHARGE-Syndrom aus der ganzen Welt (Deutschland, Frankreich, Vereinigte Staaten von Amerika (USA), den Niederlanden) und gibt einen interessanten Einblick, wie sie ihr Leben auf sehr unterschiedliche Weise meistern. Dabei berühren sie auch die Fachkräfte, die mit ihnen arbeiten, sehr.

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung wurde die Broschüre durch die BARMER gefördert und kann somit kostenfrei an alle Interessierten ausgegeben werden.

Bitte melden Sie sich im Vereinsbüro, wenn Sie ein Exemplar zugeschickt bekommen möchten. Ansonsten können Sie jederzeit gerne die Datei als PDF-Datei sowie als barrierefreie PDF-Datei herunterladen.

Leseprobe barrierefreie Abschrift