Handlungsempfehlung für Narkosen bei CHARGE-betroffenen Patienten

Patienten mit seltenen Erkrankungen (wie dem CHARGE-Syndrom) benötigen für verschiedene diagnostische oder therapeutische Prozeduren eine anästhesiologische Betreuung, die mit einem erhöhten Risiko für anästhesieassoziierte Komplikationen einhergeht.

Weil diese Erkrankungen selten auftreten, können Anästhesisten damit keine Erfahrungen haben, so dass für die Planung der Narkose die Einholung weiterer Informationen unerlässlich ist. Informationen zur Anästhesie bei seltenen Erkrankungen sind jedoch kaum verfügbar. Auf medizinische Fachliteratur kann nicht immer zugegriffen werden und im Internet vorhandene Informationen gehen auf die Belange der Anästhesie kaum ein und sind meist nicht von unabhängigen medizinischen Experten überprüft. Das Projekt OrphanAnesthesia hat sich zum Ziel gesetzt, eine über das Internet verfügbare, kostenfreie Datenbank mit anästhesierelevanten Informationen zu seltenen Erkrankungen zu erstellen. Durch vorhandene spezifische Informationen kann die Inzidenz von mit der Narkose assoziierten Komplikationen gesenkt werden. Ein informiertes Team führt zu einer schnelleren und professionelleren Versorgung der oft durch mehrfache Krankenhausbesuche traumatisierten Patienten und deren Familien. Für das CHARGE-Syndrom steht auch eine anästhesiologische Handlungsempfehlung online zur Verfügung, siehe http://www.orphananesthesia.eu.

Wir empfehlen, dieses Dokument zu jeder Untersuchung, die in Narkose stattfinden soll, mitzunehmen!

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