Name: Helena
Geboren im: August 2002
Wohnort: Niedersachsen / Deutschland
Besonderheiten: 1 Zwillingsgeschwisterpaar (1 Kind gesund / 1 Kind Adam mit CHARGE)

CHARGE Fehlbildungen:

C = Colobome beidseitig / Hochgradig Sehbehindert
H =
A = enger linker Nasengang
R = Entwicklungsverzögerung (geistig und motorisch)
G =
E = Hochgradige Schwerhörigkeit / Hörgeräte beidseitig

Nebenerkrankungen:

* Faszialislähmung rechts
* PEG im ersten Lebensjahr - dann Sondenentwöhnung
* in den ersten Jahren schwacher Muskeltonus
* extrem Infektanfällig
* Fehlen des Kleinhirnwurmes