20. CHARGE-Konferenz

Bildergalerie zur 20. CHARGE-Konferenz

Wunderbare Fotografie von Oliver Antwi

Logo 20 Jahre CHARGE-Syndrom e. V.

Unsere Referentinnen und Referenten

auf der 20. CHARGE‑Konferenz

Auch nach unserer 20. CHARGE‑Konferenz möchten wir die Fachleute sichtbar machen, die unser Programm geprägt haben. Viele von ihnen begleiten unseren Verein seit vielen Jahren. Hier stellen wir euch die Referentinnen und Referenten vor, die in diesem Jahr mitgewirkt haben.

Rob Last

Willkommen ROB LAST aus Australien.

Und damit Willkommen zu der Konferenz der großen und kleinen Geheimnisse. Willkommen zu dem bestbehüteten Geheimnis aller Geheimnisse.

Rob Last

Rob Last, der seit 50 Jahren eine wichtige Persönlichkeit auf dem Gebiet der taubblinden Menschen und somit auch CHARGE ist, hat die lange Reise auf sich genommen, um mit uns 20 Jahre CHARGE-Syndrom e. V. zu feiern.

Danke, Rob! Wir freuen uns unendlich, dich bei uns zu haben.

Tim Hartshorne

Den Auftakt macht Tim Hartshorne, der seit vielen Jahren ein geschätzter Stammreferent auf unseren Treffen ist.

Tim begleitet die CHARGE-Community bereits über viele Jahre mit seiner großen fachlichen Expertise. Als Psychologe kennt er die besonderen Herausforderungen rund um Verhalten, Entwicklung und Familienalltag sehr genau. Gleichzeitig bringt er eine ganz persönliche Perspektive mit: Er ist selbst Vater eines Sohnes mit CHARGE.

Diese doppelte Sicht – als Fachkraft und als Elternteil – macht seine Vorträge besonders wertvoll, praxisnah und authentisch. Er verbindet wissenschaftliches Wissen mit echtem Lebensalltag und schafft es immer wieder, Mut zu machen und neue Blickwinkel zu eröffnen.

Wir freuen uns sehr, dass er auch bei unserer Jubiläumskonferenz wieder dabei ist!

Dr. David Brown

David Brown widmet sich seit vielen Jahren mit großer Leidenschaft dem CHARGE-Syndrom. Viele von euch kennen ihn bereits von unseren Konferenzen – und für viele Familien ist er über die Jahre zu einem wichtigen Wegbegleiter geworden.

David lebt in San Francisco und hat dort lange Zeit für den Deafblind Service California gearbeitet. In seiner beruflichen Laufbahn hat er unzählige Fachkräfte und Familien begleitet und sein Wissen weltweit weitergegeben.

Auch wenn er inzwischen im Ruhestand ist, ist seine Verbindung zur CHARGE-Community weiterhin sehr stark. David hält noch immer Vorträge über das CHARGE-Syndrom und teilt seine wertvollen Erfahrungen mit Fachkräften und Familien.

Für unseren Verein hat er eine ganz besondere Bedeutung:
David war der erste internationale Referent auf unseren Konferenzen – und seitdem hat er uns kein einziges Jahr ausgelassen, in dem wir ihn eingeladen haben.

Wir freuen uns sehr, dass David auch in diesem Jahr wieder Teil unserer Konferenz ist.

Dr. Kim Blake aus Kanada

Kim Blake ist Pädiaterin und seit mehr als 35 Jahren eine der weltweit führenden Expertinnen für das CHARGE-Syndrom. In dieser Zeit hat sie zahlreiche wissenschaftliche Publikationen veröffentlicht und maßgeblich dazu beigetragen, das Verständnis und die medizinische Versorgung von Menschen mit CHARGE zu verbessern.

Ihre Schwerpunktthemen sind unter anderem:

  • Kraniale Nerven
  • Magen-Darm-Probleme
  • Atem- und respiratorische Probleme

Seit vielen Jahren ist Kim Blake zudem eine geschätzte Referentin auf den deutschen CHARGE-Konferenzen. Auch in diesem Jahr wird sie wieder als Referentin und medizinische Ansprechpartnerin dabei sein und für Fragen von den Familien zur Verfügung stehen.

Wir danken ihr sehr für ihr langjähriges Engagement für die CHARGE-Community und freuen uns, sie im Juni 2026 wieder begrüßen zu dürfen!

Dr. Jeremy Kirk

Jeremy Kirk ist Kinderendokrinologe in Birmingham und arbeitet seit über 30 Jahren mit Kindern mit CHARGE-Syndrom. In dieser Zeit hat er nicht nur zahlreiche Familien begleitet, sondern auch international die CHARGE-Gruppen beratend unterstützt. Zudem leitet er die interdisziplinären Kinder- und Erwachsenenkliniken für das CHARGE-Syndrom in Birmingham.

Wir freuen uns sehr, dass er erneut Teil unserer Konferenz ist! In seinem Vortrag wird er spannende Einblicke in die Themen Wachstumshormone und Sexualhormone geben.

Julie Maier aus den USA

Julie arbeitet als Projektkoordinatorin bei California Deafblind Services und begleitet dort seit vielen Jahren Familien von Kindern mit CHARGE-Syndrom sowie pädagogische Fachkräfte.

Mit ihrem großen Erfahrungsschatz und ihrer praxisnahen Arbeit ist sie eine gefragte Expertin rund um das CHARGE-Syndrom.

Als internationale Fachreferentin hat Julie bereits auf zahlreichen CHARGE-Konferenzen weltweit ihr Wissen geteilt und wertvolle Impulse gegeben.
Umso mehr freuen wir uns, dass sie auch in diesem Jahr wieder Teil unseres Referententeams ist – und dafür extra aus Kalifornien anreist.

Steve Rose aus Australien

Sein Schwerpunkt liegt auf den Themen Kommunikation, Sprachentwicklung und Frühförderung – Bereiche, die für viele Familien und Fachkräfte im CHARGE-Alltag eine besonders wichtige Rolle spielen. Mit seiner langjährigen Erfahrung bringt er wertvolle Impulse und praxisnahe Einblicke mit.
Steve wurde in Großbritannien geboren und lebt seit 2024 in Australien.

Aufgrund der derzeitigen politischen Situation hoffen wir sehr, dass seine Flüge stattfinden und er wie geplant an der Konferenz teilnehmen kann.
Aktuell heißt es weiterhin: Bitte alle Daumen drücken.

Dr. Marrit Hitzert aus Groningen, Niederlande.

Zum ersten Mal wird Marrit Hitzert auf einer deutschen CHARGE-Konferenz sprechen – und wir sind stolz, sie bei unserer 20. Jubiläumskonferenz begrüßen zu dürfen.

Marrit Hitzert leitet die CHARGE-Klinik in Groningen, die zu den weltweit führenden Einrichtungen im Bereich CHARGE-Syndrom zählt. Mit ihrer Erfahrung und ihrem umfangreichen Wissen wird sie wertvolle Einblicke in die Arbeit der niederländischen CHARGE-Klinik geben und aktuelle Studien präsentieren.

Dr. Conny van Ravenswaaij-Art

Ein ganz besonderer Moment für die CHARGE-Konferenz

Mit großer Freude und tiefer Dankbarkeit dürfen wir unsere 8. und Ehren-Referentin vorstellen: Conny van Ravenswaaij-Art.

Obwohl sie sich bereits seit 2024 im Ruhestand befindet, hat sie sich entschieden, noch ein allerletztes Mal auf einer CHARGE-Konferenz zu sprechen – und wir fühlen uns außerordentlich geehrt, dass dies auf unserer Konferenz sein wird.

In ihrem letzten Vortrag wird sie natürlich über die Genetik beim CHARGE-Syndrom und die neusten Entwicklungen sprechen. Über viele Jahre hinweg hat sie die Forschung und das Verständnis des CHARGE-Syndroms maßgeblich geprägt. Dass sie ihren wirklich letzten Konferenzvortrag auf unserer Jubiläumsveranstaltung hält, bedeutet uns sehr viel.

Wir sehen dies als große Ehre und sind überglücklich, sie bei uns begrüßen zu dürfen.

Vielen Dank, Conny, für dein jahrzehntelanges Engagement, deine Expertise und deinen unermüdlichen Einsatz für die CHARGE-Gemeinschaft. Wir freuen uns darauf, gemeinsam mit dir diesen besonderen Moment zu erleben.

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